Interprète et concepteur de médias Christian Hempel
Connard de chinchilla, quoi quoi : Christian Hempel monte sur scène malgré l’envie de fuir. Et soudain tout le monde l’écoute. © KunstFestSpiele Herrenhausen / Helge Krückeberg
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Quand Christian Hempel monte sur scène dans « Connard de Chinchilla, waswas » et crie des insultes, son syndrome de Tourette fait partie de la pièce. Dans la vie de tous les jours, en revanche, il n’est souvent pas facile de vivre avec les tics, explique le médiadesigner.
Christian Hempel a eu les premiers symptômes à l’âge de dix ans. Au début, ce n’était qu’un clin d’œil, puis il y avait de fréquents raclements de gorge. Et à un moment donné, une petite secousse dans le corps est devenue perceptible. Ses parents l’ont emmené chez le médecin: « À l’époque, il y avait une alarme relativement importante selon laquelle vous pouviez vous débarrasser de tout cela », dit-il. Mais les plaintes n’ont pas disparu. Le diagnostic : syndrome de Gilles de la Tourette.
Culs sur la tête, oreillers dans le salon
Le tableau clinique du syndrome de Gilles de la Tourette comprend les tics dits. Avec Christian Hempel ils sont très prononcés :
Je tremble et crie et crie des expressions. Et le tout est assez violent, au point que je donne des coups de pied dans les bras et les jambes ou même que j’avance avec la tête.
Christian Hempel a une bosse sur la tête qui, selon lui, ne va pas disparaître, elle est déjà « nichée » là. Cela vient des mouvements incontrôlés de la tête. « Parfois, je calcule mal la trajectoire de ma tête et je finis par heurter quelque chose. »
Hempel a distribué de nombreux oreillers dans son salon, une vieille valise est par terre devant sa télé, ce qui l’empêche de « faire rage sur la télé ». Il a également transformé son lieu de travail – Hempel travaille comme concepteur de médias – et protège ses écrans des secousses involontaires avec un verre spécial. Le plateau du bureau est entièrement rembourré.
Injures, jurons, salut hitlérien
La société est plus ouverte aujourd’hui quand il s’agit de Tourette. C’est parce qu’il y a de meilleures informations sur la maladie, dit Hempel. Néanmoins, il y a beaucoup de limites dans sa vie : « Si je veux aller à l’oratorio de Bach, ça ne va pas avec Tourette. »
Alors il le quitte. Parce que d’autres êtres humains pourraient non seulement être irrités par ses mouvements – chez Christian Hempel, il y a aussi la coprolalie, la réprimande incontrôlée, souvent combinée avec des exclamations obscènes.
« Pas d’intention, juste Tourette », prévient-il lorsqu’il a affaire à des inconnus. La maladie est toujours à la recherche de choses qui provoquent. Hempel a également montré le salut hitlérien, bien qu’il pense que c’est « terrible ».
Comme une casserole faire monter la pression
Il existe encore étonnamment peu de connaissances fiables sur les causes médicales du syndrome de Gilles de la Tourette. La raison est probablement un déséquilibre dans l’équilibre de la sérotonine et de la dopamine, dit Hempel. Par contre, il prend un médicament qui n’a pas été spécialement développé pour Tourette, mais prend un peu « les pourboires ».
Au fil des ans, ses tics ont changé et sont devenus plus durs :
Ceci est comparable à une marmite qui accumule de la pression. Et puis cette pression doit disparaître.
Malgré le instinct de fuir la scène
Christian Hempel défend sa maladie et la porte désormais aussi sur scène. Parce qu’il veut parler aux autres de sa vie avec le syndrome de Gilles de la Tourette. Avec deux autres joueurs qui souffrent également de Tourette, il apparaît dans la pièce « Connard de Chinchilla, waswas » de Rimini Protokoll.
Lorsque le metteur en scène Helgard Haug lui a demandé s’il voulait jouer dans sa pièce, il a d’abord refusé, dit-il. Et même aujourd’hui, il y a toujours cet « instinct de fuite » à chaque fois avant la représentation. Mais sur scène, il y avait souvent une réponse incroyable du public :
« Il se passe quelque chose là-bas qui n’est pas possible dans la vie normale – là-bas, je suis écouté très attentivement ! Comme si chaque tic avait un sens. Je peux faire ce que je veux sur scène. Tout est possible sous le titre de l’art – et les fous doivent être montrés. «
Jamais auparavant il ne s’était senti mal à l’aise sur scène, dit l’interprète.
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La liberté par le jeu: Hempel (à droite) sur la scène du Schauspiel de Francfort.© Robert Schittko
Hempel, qui autrement quitte à peine son propre appartement, trouve une liberté incroyable d’être soudainement devant 13 pour tenir tête aux gens:
Je pense que c’est vraiment génial pour la pièce. Dehors je suis un dérangement – ici je suis une attraction.
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